ΠΑΓΚΌΣΜΙΑ ΗΜΈΡΑ ΑΝΟΣΟΛΟΓΊΑΣ 2023
Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών με Ανοσοανεπάρκειες «ΓΑΛΗΝΟΣ», συμμετείχε την Τρίτη 9 Μαΐου 2023 στον Εορτασμό της Παγκόσμιας Ημέρας Ανοσολογίας στο Ιατρικό Τμήμα Πανεπιστημίου Θεσσαλίας στη Λάρισα όπου η Ελληνική Εταιρεία Ανοσολογίας πραγματοποίησε Εκδήλωση με θέμα «Η Ανοσολογία συνομιλεί με τη Δημόσια Υγεία».
Χαιρετισμό εκ μέρους του Συλλόγου απηύθυνε ο Πρόεδρος του Διοικητικού Συμβουλίου κ. Κωνσταντίνος Χονδρόπουλος.
Η εκδήλωση είναι διαθέσιμη στον παρακάτω σύνδεσμο:
https://diavlos.grnet.gr/room/8812?eventid=14324&vod=12163_session
(Ο χαιρετισμός του Συλλόγου μας στο 1:38:40)
ΣΥΓΚΡΟΤΗΣΗ ΝΕΟΥ ΔΙΟΙΚΗΤΙΚΟΥ ΣΥΒΟΥΛΙΟΥ
Σύμφωνα με τα αποτελέσματα των εκλογών της 02 Ιουνίου 2023 ο Σύλλογος «ΓΑΛΗΝΟΣ» έχει νέο Διοικητικό Συμβούλιο με την παρακάτω σύνθεση:
Προέδρος: Χονδρόπουλος Κωνσταντίνος
Γενική Γραμματέας: Σαλπιγγίδου Αλίκη
Αντιπρόεδρος: Χαρέλας Αθανάσιος
Ταμίας: Παναγιωτίδης Νικόλαος
Μέλος: Ντούνη Νομική
Μέλος: Ξύδας Παντελής
Μέλος: Τοπάλης Απόστολος
Συνεχίζουμε δυναμικά για την υπεράσπιση των δικαιωμάτων όλων των συνασθενών μας!
Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών με Ανοσοανεπάρκειες «ΓΑΛΗΝΟΣ», συμμετείχε την Τρίτη 9 Μαΐου 2023 στον Εορτασμό της Παγκόσμιας Ημέρας Ανοσολογίας στο Ιατρικό Τμήμα Πανεπιστημίου Θεσσαλίας στη Λάρισα όπου η Ελληνική Εταιρεία Ανοσολογίας πραγματοποίησε Εκδήλωση με θέμα «Η Ανοσολογία συνομιλεί με τη Δημόσια Υγεία».
Χαιρετισμό εκ μέρους του Συλλόγου απηύθυνε ο Πρόεδρος του Διοικητικού Συμβουλίου κ. Κωνσταντίνος Χονδρόπουλος.
Η εκδήλωση είναι διαθέσιμη στον παρακάτω σύνδεσμο:
https://diavlos.grnet.gr/room/8812?eventid=14324&vod=12163_session
( Ο χαιρετισμός του Συλλόγου μας στο 1:38:40)
Η Παγκόσμια Εκστρατεία ευαισθητοποίησης για τις Πρωτοπαθείς Ανοσοανεπάρκειες (World PI Week) πραγματοποιήθηκε φέτος στις 22-29 Απριλίου 2023 με σκοπό να αναδείξει την αξία και το ρόλο των δεδομένων ως προς την αποτελεσματικότερη, ποιοτικότερη και ασφαλέστερη φροντίδα για τους ασθενείς με Πρωτοπαθή Ανοσοανεπάρκεια (PID).
Ιδιαίτερη αναφορά έγινε:
στη διάγνωση
στη φροντίδα και θεραπεία
στην έρευνα και καινοτομία
στην ιατρική εκπαίδευση
Για την χώρα μας, δυστυχώς υπάρχει ελάχιστο υποστηρικτικό υλικό σχετικά με την ενημέρωση της ιατρικής κοινότητας αλλά και της κοινής γνώμης γενικότερα. Έτσι στα πλαίσια της Παγκόσμιας Εβδομάδας Πρωτοπαθών Ανοσοανεπαρκειών, ο Σύλλογος «ΓΑΛΗΝΟΣ» για το έτος 2023, συμμετείχε με τηλεοπτικό μήνυμα κοινωνικού περιεχομένου σε μια εκστρατεία ενημέρωσης διάρκειας ενός μηνός σε όλα τα ραδιοτηλεοπτικά μέσα εθνικής και τοπικής εμβέλειας, με στόχο την ευαισθητοποίηση της κοινής γνώμης ώστε να δώσει την δυνατότητα για την έγκαιρης διάγνωσης της νόσου.
Το τηλεοπτικό σποτ είναι διαθέσιμο στο κανάλι του Συλλόγου μας στο Youtube στη διεύθυνση: https://www.youtube.com/watch?v=fF3bmtV7f5E
Παράλληλα έγινε ουσιαστική παρέμβαση στην εκπομπή «Υγεία Πάνω απ’ Όλα», με ομιλήτρια την Νομική Ντούνη, μέλος του Διοικητικού Συμβουλίου του Πανελλήνιου Συλλόγου Ασθενών με Ανοσοανεπάρκειες «ΓΑΛΗΝΟΣ».
Το επεισόδιο είναι διαθέσιμο στην σελίδα της εκπομπής https://watch.antennaplus.gr/#/shows/ygeia_pano_ap_ola/seasons/11/episode/ygeia_pano_ap_ola_S11_E058_v1/play
Περισσότερες πληροφορίες σχετικά με τις δράσεις του συλλόγου μπορείτε να βρείτε στην ιστοσελίδα του συλλόγου: https://www.galinos.org/
Την Κυριακή 12 Φεβρουαρίου 2023 και ώρα 11:00 πραγματοποιήθηκε η ετήσια Γενική Συνέλευση του Πανελλήνιου Συλλόγου Ασθενών με Ανοσοανεπάρκειες – «Γαληνός».
Τα μέλη του Συλλόγου ενημερώθηκαν για τις δράσεις που πραγματοποίησε ο Σύλλογος το έτος 2022 καθώς και για αυτές που προγραμματίζονται για το τρέχον έτος. Εγκρίθηκε ο οικονομικός και διοικητικός απολογισμός του έτους 2022 καθώς και ο προϋπολογισμός για το έτος 2023. Τέλος ορίσθηκε ο τρόπος και η ημερομηνία των αρχαιρεσιών για την ανάδειξη των οργάνων του Συλλόγου και εκλέχθηκε η εφορευτική επιτροπή που θα τις πραγματοποιήσει. Ακολούθησε διαλογική συζήτηση όπου κατεγράφησαν ιδέες και απόψεις των μελών.
Εκ μέρους του Διοικητικού Συμβουλίου, απευθύνουμε θερμές ευχαριστίες σε όλα τα ενεργά μέλη του Συλλόγου μας που μας τιμήσαν με την παρουσία τους στην Γενική Συνέλευση του Συλλόγου μας και συμμετέχουν όλο και πιο ενεργά στις δράσεις του.
Ολοκληρώθηκαν στις 12 με 15 Οκτωβρίου 2022 οι διεργασίες της 20ης Διετούς Συνάντησης της Ευρωπαϊκής Εταιρείας Ανοσοανεπάρκειας (ESID) στο Γκέτεμποργκ της Σουηδίας με θέμα: «Dysregulation and hyperinflammation in inborn errors of immunity (IEI)».
Η Ευρωπαϊκή Εταιρεία Ανοσοανεπάρκειας (ESID) είναι μη κερδοσκοπική ένωση που δημιουργήθηκε το 1994. Στόχος της είναι να βελτιώσει τις γνώσεις στον τομέα της Πρωτοπαθούς Ανοσοανεπάρκειας (PID) ενθαρρύνοντας την έρευνα, αναπτύσσοντας εκπαιδευτικά προγράμματα και ενισχύοντας τη συνεργασία μεταξύ όλων όσων συμμετέχουν στη διάγνωση, τη θεραπεία και τη διαχείριση αυτών των ασθενειών.
Κατά την διάρκεια της τριήμερης συνάντησης παρουσιάσθηκαν όλες οι πρόσφατες έρευνες στον τομέα της Πρωτοπαθούς Ανοσοανεπάρκειας (PID) και οργανώθηκαν σεμινάρια και εκπαιδευτικά εργαστήρια.
Στο πλαίσιο της παραπάνω συνάντησης πραγματοποιήθηκε το 17ο Παγκόσμιο Συνέδριο Ασθενών της Παγκόσμιας Ένωσης Ασθενών με Πρωτοπαθείς Ανοσοανεπάρκειες (IPOPI) καθώς και η Διάσκεψη της Διεθνούς Ομάδας Νοσοκόμων Για Ανοσοανεπάρκειες (INGID). Σημαντικό σημείο του 17ου Συνεδρίου της IPOPI υπήρξε η ομόφωνη ένταξη του Πανελλήνιου Συλλόγου Ασθενών με Ανοσοανεπάρκειες – «ΓΑΛΗΝΟΣ» στα τακτικά μέλη της Παγκόσμιας Κοινότητας Ασθενών. Ο σύλλογός «ΓΑΛΗΝΟΣ» θα εκπροσωπεί επίσημα πλέον τους ασθενείς της Ελλάδας με Πρωτοπαθείς Ανοσοανεπάρκειες στην Παγκόσμια Κοινότητα.
Στα παραπάνω συνέδρια ο Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών με Ανοσοανεπάρκειες – «ΓΑΛΗΝΟΣ» συμμετείχε με την Υπεύθυνη Διεθνών Σχέσεων κα Ντούνη Νομική, εκπροσωπώντας επάξια εκ μέρους της Ελλάδας τους ασθενείς με ανοσοανεπάρκειες.
ΠΑΓΚΟΣΜΙΑ ΕΒΔΟΜΑΔΑ ΕΝΗΜΕΡΩΣΗΣ ΓΙΑ ΤΟ ΠΛΑΣΜΑ ΑΙΜΑΤΟΣ
3 - 7 ΟΚΤΩΒΡΙΟΥ 2022
ΠΑΓΚΟΣΜΙΑ ΕΒΔΟΜΑΔΑ ΑΝΟΣΟΑΝΕΠΑΡΚΕΙΑΣ
22- 29 ΑΠΡΙΛΙΟΥ 2022
ΜΙΑ ΑΣΘΕΝΕΙΑ ΜΕ ΠΟΛΛΑ ΠΡΟΣΩΠΑ.
ΕΝΗΜΕΡΩΣΟΥ ΣΤΑ ΜΕΣΑ ΚΟΙΝΩΝΙΚΗΣ ΔΙΚΤΥΩΣΗΣ ΚΑΙ ΤΗΝ ΙΣΤΟΣΕΛΙΔΑ ΜΑΣ.
ΣΥΛΛΟΓΟΣ AΝΟΣΟΑΝΕΠΑΡΚΕΙΑΣ ΓΑΛΗΝΟΣ.IMMUNODEFICIENCY ASSOCIATION GALINOS
Φιλοξενία σε τηλεοπτική εκπομπή
Με αφορμή την Παγκόσμια Εβδομάδα Ανοσοανεπαρκειών φιλοξενούμαστε αύριο Κυριακή 01/05/2022 στην εκπομπή του ΑΝΤ1 (υγεία πάνω απ' όλα) της Φωτεινής Γεωργίου με ομιλητή τον πρόεδρο του Διοικητικού Συμβουλίου του Συλλόγου μας κ.Κωνσταντίνο Χονδρόπουλο.
ΔΕΛΤΙΟ ΤΥΠΟΥ για την International Plasma Awareness Week (4-10 Οκτωβρίου 2021)
Το πλάσμα είναι το αρχικό υλικό για θεραπείες ανοσοσφαιρίνης και άλλα φαρμακευτικά προϊόντα.
Με τις τρέχουσες εντάσεις και, σε ορισμένες περιπτώσεις, τις ελλείψεις σε πολλές χώρες σε συνδυασμό με την αυξανόμενη ζήτηση για ανοσοσφαιρίνες και λίγες μόνο χώρες που παρέχουν πλάσμα για κλασματοποίηση, υπάρχει σαφής ανάγκη, όχι μόνο, αυξημένης παραγωγής πλάσματος, αλλά και πιο ισορροπημένης προσέγγισης στο πλάσμα συλλογή μεταξύ περιφερειών του κόσμου.
Η Κοινή Ποικίλη Ανοσοανεπάρκεια αποτελεί βασική ένδειξη για θεραπείες ανοσοσφαιρίνης όπως αναγνωρίζεται στον κατάλογο των βασικών φαρμάκων του ΠΟΥ.
Οι ασθενείς με Κοινή Ποικίλη Ανοσοανεπάρκεια αντιπροσωπεύουν μια σημαντική ομάδα ανθρώπων των οποίων η ζωή και η ποιότητα ζωής βασίζονται στην κατάλληλη πρόσβαση σε μια σειρά από θεραπείες ανοσοσφαιρίνης.
Η πρόσβαση στο πλάσμα είναι το κλειδί για αυτούς τους ασθενείς που δεν έχουν εναλλακτική θεραπεία.
ΔΕΛΤΙΟ ΤΥΠΟΥ για την WorldPIWeek
Η παγκόσμια εκστρατεία ευαισθητοποίησης για τις πρωτοπαθείς ανοσοανεπάρκειες (World PI Week) θα πραγματοποιηθεί φέτος στις 22-29 Απριλίου 2021.
Μέσω εκδηλώσεων και δραστηριοτήτων αυτή η παγκόσμια κοινότητα ασθενών, θα συνεργαστεί για τη βελτίωση των συστημάτων και πρακτικών υγειονομικής περίθαλψης για άτομα με πρωτοπαθείς ανοσοανεπάρκειες.
Σκοπός της εκστρατείας είναι πέρα από το να δημιουργηθεί ένα παγκόσμιο «κίνημα» σχετικά με τις πρωτοπαθείς ανοσοανεπάρκειες και μέσα από διάφορες δραστηριότητες να ενημερώσει τον κόσμο για το τι είναι αυτές, να αναδειχτούν για φέτος τρία θέματα:
• Η διαθεσιμότητα του πλάσματος: Η διασφάλιση της διαθεσιμότητας πλάσματος είναι απαραίτητη για την παραγωγή θεραπειών σωτηρίας για πολλούς ασθενείς.
• Η ασφάλεια και η προστασία του ασθενούς με εστίαση στον εμβολιασμό: Προστατεύοντας ο ένας τον άλλον με εμβολιασμό, προστατεύουμε τα άτομα με πρωτοπαθή ανοσοανεπάρκεια.
• Η ποιότητα ζωής και τα αποτελέσματα υγείας: Η έρευνα, η έγκαιρη διάγνωση και η καλύτερη πρόσβαση στη θεραπεία βοηθούν στη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών.
Εικάζεται ότι από τα 6 εκατομμύρια των ανθρώπων που πάσχουν παγκοσμίως από πρωτοπαθείς ανοσοανεπάρκειες, μόνο το 70-90% αυτών είναι διαγνωσμένοι. Στην Ελλάδα ο αριθμός των διαγνωσμένων ανθρώπων υπολογίζετε περίπου στους 250 ασθενείς, ενώ δυστυχώς ο αριθμός των αδιάγνωστων ασθενών συμπεραίνεται ότι είναι μερικές χιλιάδες.
Οι πρωτοπαθείς ανοσοανεπάρκειες είναι μια πολύπλοκη ομάδα περισσότερων από 400 διαταραχών που πλήττουν το ανοσοποιητικό σύστημα και έχουν ως αποτέλεσμα το ανοσοποιητικό σύστημα να μην λειτουργεί όπως θα έπρεπε. Δηλαδή ένα μέρος ή το σύνολο του ανοσοποιητικού συστήματος είτε λείπει, είτε δεν λειτουργεί σωστά. Οι περισσότερες πρωτοπαθείς ανοσοανεπάρκειες είναι γενετικής φύσεως.
Δυστυχώς το μεγάλο εύρος των κλινικών εκδηλώσεων και η σύνθετη φύση τους, δημιουργούν σοβαρές δυσκολίες στην έγκαιρη διάγνωση. Αν δεν γίνει έγκαιρα η διάγνωση δημιουργούνται σοβαρά προβλήματα λόγω των συνεχών λοιμώξεων σε ζωτικά όργανα όπως ο σπλήνας, οι πνεύμονες, οι λεμφαδένες, κλπ, που μπορεί να οδηγήσουν σταδιακά σε σοβαρές μορφές αναπηρίας ή μέσα από σοβαρές επιπλοκές ακόμη και στον θάνατο. Επειδή οι πρωτοπαθείς ανοσοανεπάρκειες δεν είναι ιάσιμες, αν διαγνωσθούν έγκαιρα, είναι δυνατόν μέσω της κατάλληλης θεραπείας, να υποχωρήσουν τα συμπτώματα και οι ασθενείς να έχουν μια καλή ποιότητα ζωής και να ζήσουν μια φυσιολογική ζωή.
Ο «ΣΥΛΛΟΓΟΣ ΑΣΘΕΝΩΝ ΜΕ ΑΝΟΣΟΑΝΕΠΑΡΚΕΙΕΣ» και διακριτικό τίτλο «ΓΑΛΗΝΟΣ», είναι σύλλογος αναγνωρισμένος από τον νόμο με έτος ίδρυσης το 2020 με σκοπό να γίνει η φωνή των ασθενών με ανοσοανεπάρκεια στην Ελλάδα.
Στα πλαίσια λοιπόν της Παγκόσμιας Εβδομάδας Πρωτοπαθών Ανοσοανεπαρκειών, ο σύλλογός «ΓΑΛΗΝΟΣ» διοργανώνει την Κυριακή 25 Απριλίου 2021 ημερίδα με θέμα: «Ανοσοανεπάρκειες στην εποχή του covid-19».
Για να λάβετε πληροφορίες για την σύνδεσή σας στην εκδήλωση παρακαλώ συμπληρώστε τα στοιχεία σας κάνοντας κλικ στην παρακάτω φόρμα:
https://docs.google.com/forms/d/1FQSHpy3boa0DkKO7Nl1_l5TjTqx-T8wrUbolFVRRTYk
ΠΡΟΓΡΑΜΜΑ ΕΚΔΗΛΩΣΗΣ
10:00 – 10:15 Προσέλευση - Εγγραφές
10:15 – 10:45 Χαιρετισμοί
Εκπρόσωποι Συλλόγων Ασθενών
Συμπολίτες μας από τον καλλιτεχνικό χώρο
10:45 – 11:30 Οι ανοσοανεπάρκειας από τη πλευρά του Παθολόγου
Ιωάννης Γκουγκουρέλας, Ιατρός Παθολόγος, Επιμελητής Β', Παθολογική κλινική νοσοκομείου Άγιος Δημήτριος
11:30 – 11:50 Εμπειρίες ασθενών αναφορικά με τη διάγνωση Ανοσοανεπαρκειών
Μαρία Χαραλάμπους, Πρόεδρος Συνδέσμου με Συγγενή Ανοσοανεπάρκεια και Φίλων, Κύπρος
11:50 – 12:30 Ανοσοανεπάρκειες και Αυτοάνοσα: Η περίπτωση του Συστηματικού Ερυθηματώδη Λύκου (ΣΕΛ)
Αναστασία-Μαρία Γεωργιάδου, Ιατρός Παθολόγος, Κ.Υ. Κασσανδρείας Χαλκιδικής
12:30 – 13:00 Ασθενείς με ανοσοανεπάρκεια και οι οικογένειές τους
Πέτρος Πολυχρονίδης, Δημοσιογράφος
Εμπειρίες από τους συμμετέχοντες
13:00 – 13:40 Ανοσοανεπάρκειες στα Παιδιά: Αναγνωρίζοντας τη ζέβρα...
Αντώνιος Γκαντάρας, Ειδικευόμενος Παιδιατρικής Γ.Ν. Γιαννιτσών - Συνεργάτης Παιδιατρικού Ανοσολογικού και Ρευματολογικού Κέντρου Αναφοράς, Α' Παιδιατρική Κλινική ΑΠΘ, Ιπποκράτειο ΓΝΘ
13:40 – 14:00 Καλλιτεχνική ώρα
Ορχήστρα, στην οποία συμμετέχει το μέλος του ΔΣ Παντελής Ξύδας, γεμίζει με τις μελωδίες του την εκδήλωση μας
14:00 – 14:15 Κλείσιμο εκδήλωσης
Συντονιστής εκδήλωσης
Κωνσταντίνος Χονδρόπουλος, Πρόεδρος του ΔΣ του Συλλόγου Γαληνός
Δελτίο Τύπου - Συνάντηση με ιατρό Παθολόγο Γκουγκουρέλα Ιωάννη
Πραγματοποιήθηκε με επιτυχία την Κυριακή 21 Μαρτίου 2021 διαδικτυακό σεμινάριο από τον Σύλλογο Ασθενών με Πρωτοπαθείς Ανοσοανεπάρκειες «ΓΑΛΗΝΟΣ» για τα μέλη του με τον Παθολόγο κ. Ιωάννη Γκουγκουρέλα με θέμα: "Covid-19. Διάγνωση και Θεραπεία. Τι ισχύει για τις Ανοσοανεπάρκειες".
Είναι το δεύτερο από τη σειρά σεμιναρίων που έχουμε προγραμματίσει στα πλαίσια ενός ενημερωτικού κύκλου δραστηριοτήτων, που διοργανώνει ο σύλλογος Γαληνός σε συνεργασία με εξειδικευμένους ιατρούς και συνεργάτες για την αρτιότερη ενημέρωση των μελών του.
ΓΕΝΙΚΗ ΣΥΝΕΛΕΥΣΗ
Την Κυριακή 07 Μαρτίου 2021 και ώρα 11:00 πραγματοποιήθηκε η ετήσια Γενική Συνέλευση του Συλλόγου ασθενών με ανοσοανεπάρκειες – «Γαληνός».
Τα μέλη ενημερώθηκαν για τις δράσεις του συλλόγου για το έτος 2020, ενώ παράλληλα εγκρίθηκε ο οικονομικός και διοικητικός απολογισμός. Επίσης συζητήθηκαν θέματα άμεσης επίλυσης και ανακοινώθηκαν οι δράσεις του συλλόγου για το επόμενο έτος.
Μετά το πέρας της Γενικής Συνέλευσης ακολούθησε ενημέρωση σχετικά με προγενέστερο σεμινάριο που πραγματοποιήθηκε το Φεβρουάριο, καθώς επίσης και για τα επόμενα σεμινάρια που έχουν προγραμματισθεί με ιατρούς που παρακολουθούν ασθενείς με ανοσοανεπάρκειες, ενώ έθεσαν διάφορα ερωτήματα και προβληματισμούς στα αρμόδια μέλη του ΔΣ.
Εκ μέρους του Διοικητικού Συμβουλίου, απευθύνουμε θερμές ευχαριστίες σε όλους εσάς που μας τιμήσατε με την παρουσία σας, στην 1η Γενική Συνέλευση του Συλλόγου μας και που συμμετέχετε όλο και πιο ενεργά στις δράσεις του Συλλόγου.
Δελτίο Τύπου - Συνάντηση με ιατρό Καθηγητή Ανοσολογίας Σπελέτα Ματθαίο
Πραγματοποιήθηκε με επιτυχία την Κυριακή 14 Φεβρουαρίου 2021 διαδικτυακό σεμινάριο από τον Σύλλογο Ασθενών με Πρωτοπαθείς Ανοσοανεπάρκειες «ΓΑΛΗΝΟΣ» για τα μέλη του με τον καθηγητή ιατρικής ανοσολογίας του πανεπιστημίου Θεσσαλίας, τον κ. Ματθαίο Σπελέτα με θέμα: «Πρωτοπαθής ανοσοανεπάρκεια και COVID-19».
Είναι το πρώτο από μια σειρά σεμιναρίων που έχουμε προγραμματίσει στα πλαίσια ενός ενημερωτικού κύκλου δραστηριοτήτων, που διοργανώνει ο σύλλογος Γαληνός σε συνεργασία με εξειδικευμένους ιατρούς και συνεργάτες για την αρτιότερη ενημέρωση των μελών του.
Δελτίο Τύπου - Δράση για την εθελοντική αιμοδοσία
Πραγματοποιήθηκε με μεγάλη επιτυχία το πρώτο μέρος από μια ευρύτερη εκστρατεία δράσεων για την ενημέρωση του κοινού σχετικά με την εθελοντική αιμοδοσία.
Στις δράσεις αυτές συμμετέχουν σύλλογοι χρόνια πασχόντων ασθενών, οι οποίοι ενώνουν την φωνή τους, προκειμένου να ενημερώσουν ότι το αίμα και τα παράγωγα του, για πάρα πολλούς ασθενείς, εξακολουθεί να είναι το φάρμακο για την επιβίωση τους. Έτσι η αιμοδοσία, λόγω της πανδημίας covid-19, έχει γίνει όσο ποτέ άλλοτε ζήτημα ζωής και θανάτου!
Συμμετέχουν οι σύλλογοι:
Σύλλογος ασθενών με ανοσοανεπάρκειες «Γαληνός»
95 Συμμαχία σπανίων παθήσεων
Σύλλογος καρκινοπαθών & σπανίων παθήσεων Ν. Έβρου - «Μαζί για την ζωή»
Ελληνικός Σύλλογος θαλασσαιμίας
Σύλλογος ρευματοπαθών Κρήτης
Σύλλογος ρευματοπαθών Πάτρας
Σύλλογος γονέων & κηδεμόνων των παιδιών με χρόνιες ρευματοπάθειες
οι ομοσπονδίες:
Π.Ο.Σ.Ε.Α.
ΡευΜΑζήν
καθώς και το Εθνικό Κέντρο Αιμοδοσίας.
Το επόμενο χρονικό διάστημα αναμένονται νέες δράσεις σχετικά με την ενημέρωση του κοινού για την ανάγκη αιμοδοσίας. Πληροφορίες για την αιμοδοσία θα βρείτε στις ιστοσελίδες του Εθνικού Κέντρου Αιμοδοσίας (ΕΚΕΑ) και της Πανελλήνιας Ομοσπονδίας Συλλόγων Εθελοντών Αιμοδοτών (ΠΟΣΕΑ).